¿Con quien comento, mis experiencias médicas con la polineuritis que padezco?

Breve historia clínica.

Desde que en el año 1994, que fue cuando comencé a percibir mis primeros síntomas de una cierta dificultad muscular al andar, pasando por el muy preocupante diagnóstico de "polineuritis axonal motora" de 1996, luego, al deshaucio por parte del neurólogo que me atendía en el año 2002, siguiendo por mi posterior decisión de intentar un tratamiento propio, para mis ya casi paralizadas piernas en el año 2003, hasta el día de hoy, 25 de Enero de 2010, se han sucedido tantos hechos en la evolución de mi enfermedad, que intentaré ir relatándolos en este blog de la manera más sencilla y amena, con la esperanza de que alguien al leerlo, pueda aportar nuevas ideas, a mi lucha de tantos años contra una situación, que me resisto firmemente aceptar: reconocer que he sido vencido.

Lo que nunca pude imaginar cuando finalicé mi carrera universitaria en la Facultad de Veterinaria en Montevideo- Uruguay, es que los muy buenos fundamentos clínicos que allí aprendí, no solo me servirían para ser luego un veterinario especialista en caballos, si no que también, lo serían posteriormente, para permitirme poder aplicarlos en mi propio cuerpo.

Cuando conocí el primer diagnóstico de la polineuritis en 1996, supe ya en ese mismo momento, que se trataba de una enfermedad progresiva e incurable. Por eso, no puede sorprender, si digo que tuve unos momentos de evidente depresión, porque a esta nueva situación, se agregaba la otra patología, que yo ya estaba padeciendo y que la había adquirido como consecuencia de la práctica clínica de mi profesión de veterinario: una lesión en mis vértebras lumbares.

La lesión de las vértebras lumbares, apareció muchos años antes(1980) que la polineuritis y fue la causa que me obligó a tener que cesar en mis actividades profesionales(1990), por la sencilla razón de que yo ya no podía realizar con la confianza debida, las maniobras más elementales en el manejo de mis pacientes, porque al tratarse de caballos, animales que perciben muy rápidamente cualquier temor que pueda tener la persona que se les acerque a tocarlos, reaccionan poniéndose de inmediato nerviosos y pueden realizar movimientos imprevistos.

El temor mío a un agravamiento de la lesión de mi columna, se lo estaba transmitiendo al caballo, lo que dificultaba el poder explorarlo convenientemente y si no podía hacerlo, no podía diagnosticar y sin diagnóstico, no hay tratamiento y sin tratamiento, no se pueden solucionar las lesiones que pudieran haber, por lo tanto, no podía seguir ejerciendo como veterinario.

Una vez retirado del ejercicio de mi profesión, continué en otras actividades completamente distintas, donde no necesitaba hacer esfuerzos físicos que pudieran agravar la maltrecha columna.

El médico traumatólogo que me atendía por las lesiones vertebrales y que había sido el que solicitó la primera electromiografía ante mis comentarios de la dificultad al caminar, que estaba apreciando en esos días, en cuanto leyó el diagnóstico neurológico que surgió después de la electromiografía(desagradable experiencia médica, por lo dolorosa que resulta) puso cara de circunstancias al tener que decir algo muy importante y lo hizo con total claridad: yo estaba desde esos momentos, destinado a terminar mi vida postrado en una cama, dado que la polineuritis no tenía tratamiento, porque, era progresiva e incurable.

Los meses posteriores a esa visita médica, fueron desde el punto de vista sicológico, muy difíciles para mi, por cuanto podía apreciar diariamente, que el esfuerzo que tenía que realizar para simplemente moverme dentro de mi propia casa y fuera de ella, iban en un lento pero progresivo aumento.

En Mayo de 1999, el neurólogo que me estaba atendiendo, ante la imposibilidad de conseguir aunque fuera ralentizar la progresión de la polineuritis, que estaba en esas fechas, ya avanzando rápidamente en los músculos de mis piernas, me pidió que fuera a ver en consulta, a uno de los especialistas de Neurología del Hospital Clínico de Barcelona, para así tener una opinión cualificada que confirmara o no, si el diagnóstico que yo tenía en esos momentos por parte de él, era correcto. Llevé todas las electromiografías que tenía hasta esos días. El doctor, me escuchó, leyó los resultados de las pruebas presentadas y luego de un rápido examen físico para comprobar todos los reflejos de brazos, manos y piernas, llegó a la conclusión de que mi diagnóstico y pronóstico que ya tenía, eran correctos, lo refrendaba totalmente.

El resultado de la visita era inapelable: estaba deshauciado.

Cuándo comencé a ser mi propio paciente

En el año 2002, la situación clínica de mis piernas y manos, era ya muy preocupante, dado que se podía apreciar muy fácilmente, que tenía varios músculos en proceso de atrofia importante como por ejemplo, los cuádriceps. En esos momentos, ya no podía ponerme de pie estando sentado, sin el apoyo de mis manos en los brazos del asiento en que estuviera, era un momento complicado que lógicamente, repercutía en mi mente, lo cual significa alteraciones en mi comportamiento diario en mi propio hogar y a pesar de mis esfuerzos por controlarlas, afectaban a veces, con gran dolor por mi parte, a la persona que más quiero en este mundo, que es mi mujer.

Gracias a ella, a su paciencia y a su bondad para conmigo, fue que decidí ponerme a luchar con todas mis fuerzas, para intentar al menos, que la polineuritis no avanzara tan de prisa y si se podía, revertir la situación de mis piernas que tanto me preocupaban.

Dado, que el neurólogo que me atendía desde la primera electromiografía que diagnosticó la polineuritis, al ver que no podía aportarme solución alguna, literalmente me "abandonó" pues reconoció implícitamente, su impotencia clínica de intentar revertir mi situación y como única salida, me envió a la "Clínica del Dolor".
Ante esa decisión tan decepcionante, decidí cambiar definitivamente de médico y me nombré a mi mismo, nuevo responsable de mi salud.

Mi tratamiento

La hidroxicobalamina

Lo primero que hice, fue recurrir a un medicamento que yo había usado con los caballos con problemas musculares, con gran éxito: la hidroxicobalamina.

Esta hidroxicobalamina es una vitamina B-12 modificada, ya que a su fórmula química tradicional(cianocobalamina) se le extrajo el radical cianhídrico y se puso en su lugar, un hidroxilo, consiguiendo con ello, todos los beneficios de la vitamina B-12, sin la toxicidad del cianuro.

El uso de la hidroxicobalamina en mi práctica clínica con los caballos, se la debo con mi eterno reconocimiento a mi profesor de Clínica Médica en la Facultad de Veterinaria, Dr.Roberto Mederos, que fue quien la utilizó con gran suceso en los perros pastores alemanes que padecían además de la displacia, lesiones musculares en todo su cuerpo.

Mi pensamiento sobre el uso de esta vitamina B-12 modificada, fue de que aunque los nervios tenían su mielina alterada, el resto de la miofibrilla estaba bien, por lo tanto, tendría que responder al aporte que yo le iba a hacer. Así sucedió con gran satisfacción por mi parte.

La electroterapia

En el año 2003, en una conversación telefónica con mi hermano, me comentó que se había comprado un pequeño equipo de electroterapia para aliviarse un dolor en su columna lumbar y esa conversación resultó el punto de partida para mi, en la decisión de aplicarme yo también la electroterapia, debido a que ya llevaba mucho tiempo pensando en esa posibilidad, puesto que en los años 80, yo la había usado con gran éxito en los caballos.

Equipo profesional

Después de unas pruebas, me decidí por un equipo que contaba con muchas opciones para diferentes tratamientos y comencé rápidamente a usarlo.
Si no fuera porque se trataba de mis músculos y de que la situación era ya alarmante, la primera anécdota que tengo al inicio de los tratamientos de electroterapia, resultó divertida.

Como mis piernas tenían un aspecto desolador por su delgadez, al intentar poner los electrodos en los lugares indicados en los cuádriceps, tuve que recurrir a la foto de una persona que hay en uno de los manuales, para ver exáctamente el lugar correcto donde colocarlos.Tuve que llegar a medir más o menos las distancias, tomando como referencia las rodillas, porque los músculos al estar casi totalmente atrofiados, no podía delimitarlos para los electrodos. Si no hubiera sido por la foto del modelo de ejemplo, habría tenido que llamar a un fisioterapeuta profesional para que me ayudara. Así comencé.

Sorpresa en los tiempos de aplicación de los tratamientos

Al poco tiempo, de haber comenzado con los tratamientos en mis cuádriceps y abdominales, tuve la percepción de que los mismos no estaban en los tiempos correctos para lograr el desarrollo de los músculos que yo estaba intentando. Era en mi opinión, que las sesiones duraban muy poco tiempo, por ello, me dirigí al representante del equipo que había adquirido y le planteé, mis dudas.

El representante, sin mostrar ningún signo de sorpresa por lo que estaba escuchando, en cuanto finalicé mi exposición, me dijo: "tome este bolígrafo y apunte........................"
Cuando regresé a mi coche para volver a mi casa, todavía estaba "con la boca abierta", había entrado para comentar unos tratamientos para mis músculos cuya aplicación duraba 15 minutos cada día y los hacía dos veces por semana y salía con un tratamiento de 45 minutos, cuatro veces por semana!!!.

Los resultados fueron de inmediato, espectaculares!!......pude entonces, comenzar mi "batalla" contra la desconexión axonal de mis músculos a causa de la polineuritis, con unos "ejercicios" eléctricos que los fortalecían, sustituyendo a sus conexiones naturales.

Lentamente, comencé a mejorar mi situación personal, volví a caminar con dificultades eso si, pero a caminar al fin y al cabo que es lo que realmente importa. Mi calidad de vida, ya no estaba en la pendiente en la que se había metido.
En el mes de Enero de 2010, encontrándome con unas preguntas médicas sobre el estado de alguno de mis músculos de las piernas, que yo no tengo respuesta, se me ocurrió solicitar una visita nuevamente al neurólogo del Hospital Clínico de Barcelona, el cual me había deshauciado en el año 1999, para hacérselas y al mismo tiempo, mostrarle todo lo que yo había conseguido en esos casi once años de la primera y última vez que me había examinado.

El resultado de la misma, fue recibir una gran decepción, porque no solo, no me dio ninguna de las respuestas a mis preguntas, si no que reconoció explícitamente que no sabía el porqué de alguna de las mejoras que indican las electromiografías que le presenté. Tampoco, demostró el menor interés en averiguarlo.

La decepcionante reacción de este médico neurólogo, no ha sido la única que he tenido a lo largo de todos estos años en mi lucha contra una patología que padezco y trato con todas mis fuerzas intentar neutralizar sus peores efectos, han habido otros más.

Esta indiferencia de los médicos actuales, ante cualquier cambio que les represente un nuevo esfuerzo de tener que volver a estudiar e investigar un tema que llevan años tratando de la misma manera, es la que me ha impulsado la creación de este blog.

Comenzaré pues, a tratar de que alguien me ayude a encontrar en estos días, al médico que necesito, al médico que yo conocí cuando era niño y aprendí a respetar, porque siempre escuchaba una frase que todos los que lo conocían decían al agradecerle sus diagnósticos y tratamientos : "tiene un gran ojo clínico"!!.Ese médico, era mi padre.

Hoy, como considero que hasta esa frase " tiene ojo clínico" ha desaparecido del lenguaje popular, intentaré averiguar la causa de la misma, lo iremos haciendo con ejemplos prácticos.

La aplicación de la electroterapia en la medicina actual, debe ser revisada y este será el motivo de los debates que espero poder realizar en este blog.